789: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 10:54:26.49 0
長いのでいくつかに分けると思います 

去年の夏頃から体調が崩れ始め、体全体に痛みが広がり、目眩が酷く、歩いてる感覚がなくて壁伝いに歩くようになりつつあった。 
病院行ったけど原因不明。怪しげな民間療法とかにもすがるようになっていた。 

そんな時、父方の祖母が勧めた医院に藁をもすがる思いで行ってきた。 
が、それが結構危険を伴う治療だったらしく、翌日私は喉が腫れてお腹は空くのに食事が喉を通らない。 
その上でなんか身体中が痺れて震えが止まらない。 
医者に電話したら「それくらい大丈夫ですよー」と軽い返事。 
別の病院にもいくつか電話したけど、かかった所で診てもらえの一点張りで断られた。 
母は救急車呼ぼうか?と言ってたけど、流石にそれは抵抗あって、 
父は落ち着け。早く治したいと思って焦って色々するからそんなことになるんだ。騒ぐ気力あるなら死なないとか言っていた。 
なので、混乱しつつもなんとか我慢してたらその次の日には落ち着いた。
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790: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 10:55:50.65 0
後日少し相談と意見を言う為に再度その医院を尋ねた。
私は副作用が苦しかったので、まずは原因を明らかにした上で治療をお願いしたいと言おうとしてるのに
「大丈夫、大丈夫」で言葉を遮って
「原因なんて大抵わかんないもんですよ」で片付けて治療続行しようとしたのでなんか怖くなって慌てて退散した。
原因もわからず体が日々弱っていく最中、医者に対して言い知れぬ恐怖を感じ、理由をつけて医院を出るまでが最大の修羅場。

その後祖母には私には合わなかったんだと説明したが、「そんな筈はない」と怒り出した。
そういえばこの人、昔から自分の意見が絶対正しいと信じていて、自分の知らないことや多様性を認めない人だった。
年のせいか近年は自己主張押し付けっぷりがかなりグレードダウンしてたので忘れてた。

791: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 10:56:59.63 0
ちなみに、母方の祖母は日頃から病気の謎系の番組見るのが好きで、TVで紹介された病院はノートに書き留めるという習慣があったので
病気の原因はそっちの情報から判明。この病気の診断出来るのが全国で十数箇所しかなかったようだ。

でも実は妹も知っている病気だった。というか、自分こそこの病気だと疑っていたらしい。
症状にかなり個人差があるので姉もそうだとは思い至らなかったみたい。
妹が検査も治療もしてないのは、保険適用外で自己負担10割だから。
私は働いていた頃の貯金でなんとかなってるが、妹はまだちょっと厳しいな。

父方の祖母はなんかまだ自己調べによる医療論を色々言ってくるので面倒くさいが、適当に相手して話を聞き流している。

792: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 11:16:03.99 0
脳脊髄液減少症かしら。すぐ見当がつくような病気じゃないなら違うだろうけど。
金額的には痛いけど治る見込みが出てきて良かったね。お大事に。




793: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 11:16:31.70 0
妹が突然出てきたんだが 
妹も同じ病気だったって事?

794: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 11:26:46.96 0
>>792
違います。病名はちょっと伏せます
今は現在の医者を信じて治療頑張ってます

>>793
妹本人はそう疑ってるというだけで、正式な検査をしてないよ
妹はちょっと特殊な経歴と職業というか、まあ色々あってお金がない
症状も私のように仕事が出来なくなるくらい生活に深刻な問題をきたすレベルでもなく、親も妹にはお金が出せないと言う
本当は検査したいらしいから可哀想だけど



795: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 11:30:13.12 0
親が妹さんにお金が出せないというのが解せないね
それにしても難病は大変だね、乙です

796: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 11:40:52.34 0
>>795
特殊な経歴と書いたが、妹は高校2回中退、高認とって大学通うために一人暮らしまで許可したのに大学も中退
親はその費用全部出したのに、今のところ何も得られてないので、多分今は家庭の金銭面厳しいってことだろうね

797: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 11:47:08.56 0
症状だけ聞くとメニエールかなあ。
特定疾患じゃないっぽいし。
それにしても医療費10割負担は洒落にならないな。

798: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 11:49:23.56 0
なぜ伏せようとしてる病名を言い当てようとするのか

799: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 11:57:04.37 P
まぁ匿名の掲示板で病名まで隠したら内容伝わらないとは思うけどね。
おなじみのフェイクフェイク!って言うよりはマシかも知れんが。

800: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 11:58:43.42 0
レア疾患は思いの外簡単に身バレするから探ってやるな

医療費って特に特殊な検査やなんかって
3割負担でも目玉ドコーな金額になるからなぁ


801: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 12:41:51.01 0
>>796 
なるほど単純に経済的なことなのね。 
しかし妹さん…病気じゃなくても困ったことですね… 

こないだニュースで難病指定の範囲が広がったり自己負担が減ったりってのが決まったと言ってたけど 
今大変な人が少しでも楽になるといいな

802: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 13:08:36.16 0
その病気が原因で中退になったのでは無いのかな

803: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 14:01:55.24 0
>>802
それはない。本人が発症した(と予想している)時期と合致しないし
中退理由は全部人間関係らしいから

妹は今はまだ大変だけど、仕事仲間の同期は賞金で大金ゲットしたから、妹にも実力あれば治療費くらい稼げたかもしれない
でも妹はやっぱり人間関係に恵まれないせいで、そのチャンスが貰えない

804: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 14:19:10.11 0
知ってると思うけど
医療費控除の制度があるから上手く利用して
治療を頑張ってくださいね



805: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 14:44:23.62 0
健康保険限度額適用認定証ってのもある。 
今は入院用とは別に通院、高額の薬剤にも使えるのがあるみたい。

806: 名無しさん@HOME 2014/02/06(木) 15:22:40.54 0
>>804、805
色々ありがとう
10割はやっぱりかなり痛いので使える制度は
上手く使わせて貰えるようにするよ


866: 名無しさん@HOME 2014/02/07(金) 01:04:21.54 0
>>805
それは保険適用外には使えなかったと思う
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